ASSINE O NOSSO BOLETIM DE NOTÍCIAS

RECEBA AS NOTÍCIAS MAIS IMPORTANTES DIRETO NO SEU E-MAIL
iconeenvelope.png

Quase lá – Família precisa de R$ 3 milhões para tratar bebê com doença rara

Carolina Vilela

Compartilhar

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Legenda da foto

São apenas sete meses de vida, e o pequeno Joaquim Okano Ambrosio Marques, morador do estado de São Paulo, já travou uma grande luta pela vida. Com dois meses de nascido ele teve uma parada cardiorrespiratória e ficou 21 dias na UTI. O bebê foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, patologia que afeta a musculatura do corpo e é a mais grave de quatro níveis.

A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. A doença já o afetou muito com paradas cardiorrespiratórias e a metade da vida dele foi no hospital.  Joaquim se alimenta por sonda e já perdeu praticamente todo o movimento, movendo apenas os olhinhos e tem dificuldades para respirar e deglutir.

A expectativa de vida para quem nasce com essa doença degenerativa rara é de 2 anos, mas foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que faz com que a doença não apenas deixe de evoluir, como há uma regressão do quadro. Assim, o portador recupera todas as funções. O medicamento tem que ser ministrado em seis doses para surtir efeito. O tratamento custa R$ 3 milhões – necessários para os 12 meses e o acompanhamento para sua administração.

Com isso, os pais, Marina e Alexandre Marques, decidiram criar uma campanha nas redes sociais buscando ajuda dos internautas, a fim de arrecadar o valor.

A campanha @amejoaquim tem mobilizado milhares de pessoas de toda a parte do país e até famosos já estão contribuindo. A conta no Instagram tem mais de 360 mil seguidores. Entre os famosos que já ajudaram estão Kaká, Tatá Werneck, Luciano Huck, Rodrigo Santoro, Whindersson Nunes, Juliana Paes , Deborah Secco, Giovanna Ewbank, Adriana Santana, Ivete Sangalo e outros.

Em apenas duas semanas a família conseguiu arrecadar R$ 2,6 milhões, suficientes para 4 doses. Ainda faltam R$ 400 mil.

Existe um caso de uma criança que faz o uso do tratamento com SPINRAZA e já se alimenta pela boquinha, consegue movimentar seus braços e pernas e já respira sozinha. O problema é que esse medicamento só chegará ao Brasil no final do ano de 2017, o que é muito tardio para quem sofre da AME do tipo 1, como o Joaquim e, por isso a família precisa importar o medicamento de países como Estados Unidos, Austrália, Canadá, Alemanha, Itália, Suécia e Inglaterra.

Estas são as contas em banco para depósito:

Banco Bradesco
Agência 2829
Conta Poupança 1009106-3
CPF 515.502.628-82
Joaquim Okano Ambrósio Marques.

Ou Banco do Brasil
Agência 3235.2
Conta poupança 32852-9
Variação 51
Joaquim Ambrosio Okano Marques.

LEIA TAMBÉM!